In een eerder artikel omschreef ik al van dag tot dag hoe voor mij het herstel in de eerste week na epilepsiechirurgie is verlopen. Om te voorkomen dat mijn verhaal langdradig en saai wordt, volgt hieronder een samenvatting van de gebeurtenissen in de daaropvolgende maanden.
De laatste (grote) aanval?
Ondanks een redelijke eerste week volgt op dag 8 toch nog een tonisch-klonische aanval. Overduidelijk is dat de recente aanvallen allemaal rond hetzelfde tijdstip plaatsvinden. Om de hersenen wat meer tot rust te laten komen, wordt vanuit Kempenhaeghe tijdelijk een extra medicijn voorgeschreven (Frisium/Clobazam). Op deze manier hoopt men het herstel te bevorderen.
Eindelijk de nietjes er uit
Eindelijk klinkt misschien wat overdreven want de nietjes zijn niet gevoelig noch pijnlijk. Op dag 11 ben ik toch blij dat de nietjes die de schedel na de operatie bij elkaar hebben gehouden er uit gaan. Een bezoek aan het ziekenhuis is overigens niet nodig, de assistente van de huisarts is letterlijk geknipt voor deze taak!
Toch nog epileptische activiteit na epilepsiechirurgie
Nadat ik rekende op een mooie kerstavond, gooide mijn hersenen op dag 22 roet in het eten. Gelukkig was het dit maal een kleine aanval waarbij ik weer bij bewustzijn bleef. In de dagen voorafgaande aan kerst heb ik mij wellicht iets te veel ingespannen.
De draad thuis weer oppakken
Na een aantal weken bij mijn ouders in huis, is het weer tijd om naar mijn eigen huis te gaan. Al snel heb ik het dagelijkse ritueel weer opgepakt, koken, wassen en boodschappen doen. Ook beweging in de vorm van wandelen gaan goed. Op sommige dagen lukt het al om 10 kilometer te lopen.
Rust, rust en nog eens rust!
Te veel hooi op mijn vork nemen is voor mijn aanvallen altijd al een belangrijke trigger geweest. Het valt voor mij niet altijd mee, maar rust is in de maanden na epilepsiechirurgie is erg belangrijk! Vooral in het begin zijn geluiden voor mij erg belastend geweest. Na bezoek van meerdere mensen tegelijkertijd, een feestje of een omgeving met (drukke) kinderen was voor mij de koek al snel op. De dag later moest ik dan echt gas terugnemen en rusten.
Veel onzekerheid en onduidelijkheid
Op het moment van schrijven is het 8 weken geleden dat de operatie heeft plaatsgevonden. De laatste aanval is inmiddels iets langer dan een maand geleden. Omdat ik voorheen soms tot wel 2 maanden aanvalsvrij was, ben ik nu nog erg onzeker over het mogelijke effect van de epilepsiechirurgie. Vanaf het moment nadat ik weer thuis ben heb ik vaak last van lastig in slaap komen. Vaak lig ik dan te malen over of de missie geslaagd is. Daarnaast vraag ik me vaak af “wat als ik aanvalsvrij blijf”
Tevredenheid bij Kempenhaeghe
Vandaag is het alweer 72 dagen geleden dat ik onder het mes ging. Vanochtend heb ik mijn neuroloog bij Kempenhaeghe maar weer eens een bezoekje gebracht. Hij was tevreden over het verloop van m’n herstel maar benadrukte nog maar eens dat ik niet te hard van stapel moet lopen! Er zit niets anders op dan nog even een paar maanden in onzekerheid te verkeren en zien of de aanvallen wegblijven.
Wederom een aanval, te hevig ingespannen?
Het ging allemaal ontzettend goed, er was duidelijk vooruitgang te zien de afgelopen maanden. Inmiddels was ik ook alweer in de sportschool te vinden waar ik rustig aan werkte aan mijn conditie. Een aantal weken later 107 dagen na de operatie, besloot ik om te gaan hardlopen. Diezelfde avond kreeg ik toch weer een flinke tonisch-clonische aanval, ik hoop van harte dat het een pijnlijke waarschuwing is geweest en de hersenen nog herstellende zijn. Op dit moment zit er niets anders op dan echt rust te nemen en langer af te wachten.
Toch nog aanvallen en een flinke psychische klap
Zoals hierboven al staat beschreven, is er in de maanden na de operatie nog steeds epileptische activiteit. De hoop dat deze activiteit zal verdwijnen is een jaar na de operatie helaas verkeken. Het moge dus duidelijk zijn dat de uitkomst van het chirurgietraject niet is wat we er allemaal van hadden verwacht/gehoopt. Een les die ik heb geleerd uit dit avontuur is dat het prima is om optimistisch te zijn, maar wees ook zeker realistisch !
Benieuwd naar wat er fout is gegaan en hoe nu verder ? Lees
Epilepsiechirurgie; hoe ik de risico’s onderschatte
