Het uitslaggesprek
Na een serie van vooronderzoeken waaronder de diepteregistratie vind op 25 september 2019 het uitslaggesprek plaats op Kempenhaeghe. Over het algemeen ben ik een optimist maar over de uitslag had ik toch zo mijn twijfels.
Een zeer positieve uitslag !
Mijn voorgevoel bleek helemaal verkeerd! Zoals al verwacht ontstaan mijn epileptische aanvallen vanuit het litteken door de eerdere hersenbloeding. Enorm gunstig is dat het stukje litteken vanwaaruit aanvallen ontstaan geen functie meer heeft. Andere hersendelen hebben de functionaliteit na de bloeding overgenomen. De aanvallen beginnen al 3 minuten voordat ik ze zelf voel opkomen, dit bevestigd dat er geen vitale functies gekoppeld zijn aan de epilepsiehaard. Men schat de kans op volledige aanvalsvrijheid op 60-70%. Voor de operatie kan ik nog voor het einde van het jaar terecht in het Maastricht UMC+ Lees verder voor mijn ervaring met epilepsiechirurgie.
Mijn ervaring met epilepsiechirurgie
6 jaar na het eerste vooronderzoek was het op 2 December 2019 dan eindelijke zo ver. Om 06.00 wekt de zuster me en moet ik mijn hoofdhuid desinfecteren met Betadine shampoo. Na enkele controles is het tijd om de voorbereidingskamer op te zoeken. Nadat ik hier ben volgeplakt met allerlei kabeltjes en sensors, is het tijd om mijn familie te omhelzen. Voordat ik onder narcose ga heb ik eerst nog een fijn gesprek met de neurochirurg en zijn collega’s in de operatiekamer.
De operatie en op de uitslaapkamer
Uren nadat ik onder narcose ben gebracht krijgt mijn familie een positief telefoontje van de neurochirurg. Het hele gebied wat door neurologen van Kempenhaeghe is gemarkeerd, is zonder complicaties weggehaald! Ook zijn opgedroogde bloedresten van de hersenbloeding verwijderd!
Epileptische anvallen na de operatie
Voorafgaande aan epilepsiechirurgie ben ik als patiënt meerdere keren op de risico’s van een operatie gewezen. Zo krijgt 25% van de patiënten aanvallen na een operatie. Na 3 kort opeenvolgende aanvallen op de uitslaapkamer, blijk ook ik tot deze groep te behoren. Bij 2 van die aanvallen was wel een groot verschil met de tonisch-clonisch die ik normaal gesproken heb. Zo bleef ik bij bewustzijn en voelde ik mijn arm en been schokken wat niet echt gebeurde. Na de aanvallen dacht ik sh*t, deze operatie is mijn stomste keuze ooit!
Aanvallen zeggen niets over geslaagdheid!
Het klinkt wellicht raar, de epilepsiehaard is weggehaald en toch zijn er nog aanvallen? Gelukkig is dit te verklaren, als eerste kan een narcose aanvallen uitlokken. Een andere uitlokkende factor zijn de hersencellen rondom het verwijderde stuk. Deze cellen zijn geprikkeld en kunnen door de irritatie plots verkeerde signalen doorgeven aan het brein. Doorgaans rekent men zo’n 3 maanden tot de hersencellen tot rust komen. Geduld, positiviteit en vertrouwen zijn eigenschappen die zeer welkom zijn bij een operatie als deze!
Lees hier meer over mijn ervaring met herstel na epilepsiechirurgie
