Het was ergens in 2001 toen ik mijn docent op de middelbare school vroeg of ik even buiten mocht afkoelen. Mijn lichaam voelde namelijk anders maar vooral warm. Korte tijd later kwam ik de klas weer binnen en zwaaide mijn armen de lucht in. Na enige tijd werd ik wakker in een ambulance, later die dag kreeg ik te horen kreeg dat het een epileptische aanval was.
Het begin van een lange strijd
Nadat mijn hersenbloeding een jaar eerder voor grote hersenschade had gezorgd, schatte neurologen de kans op epilepsie op zo’n 20%. Helaas bleek dat wat optimistisch en bleef het niet alleen die ene aanval. Jaarlijks heb ik nog gemiddeld zo’n 5-7 grote tonisch clonische aanvallen.
Geleefd worden door epilepsie
Als iemand me vraagt wat het moeilijkst is aan leven met epilepsie, dan zeg ik zonder twijfel de angst. Vooral het idee van het krijgen van een epileptische aanval in het openbaar vind ik verschrikkelijk. Wanneer ik me weer eens niet optimaal voel, dan blijf ik vaak bewust binnen. Ook de angst om niet meer bij te komen na een aanval speelt door mijn hoofd.
Medicijnen en doseringen uitproberen
Bij zo’n 70% van de epilepsiepatiënten zijn aanvallen te onderdrukt met behulp van anti-epileptica. Na jarenlang verschillende medicijnen en doseringen te hebben geprobeerd, blijken medicijnen bij mij helaas onvoldoende te helpen. Vandaag de dag maak ik nog gebruik van Vimpat en Trileptal, deze medicijnen zorgen voor minimale epileptische activiteit in de hersenen.
Overstap naar Kempenhaeghe
Na mijn eerste aanval heb ik lange tijd onder controle gestaan bij het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven. Na verloop van tijd besefte ik dat men hier te weinig kennis heeft als het gaat om epilepsie. Vanaf de eerste kennismaking bij Kempenhaeghe heb ik altijd een positief gevoel gehad ! Men denkt er absoluut in mogelijkheden!
Epilepsiechirurgie
Helaas bleken de voorgeschreven medicijnen vanuit Kempenhaeghe ook geen wondermiddelen te zijn. Ergens in 2013 werd besloten om de mogelijkheden voor epilepsiechirurgie te gaan onderzoeken.
Lees hier meer over de vooronderzoeken voor een eventuele operatie
