Wat is een diepteregistratie ?
Bij een diepteregistratie (Stereo EEG), brengt men elektroden aan in de hersenen. Door de elektroden te verbinden met een computersysteem zijn de hersenactiviteiten zeer nauwkeurig te meten. Lees hier mijn ervaring met de diepteregistratie
Plaatsing stereotactisch frame
Inbrengen van de elektroden is een precisiewerk, om die reden schroeft men een zogenaamd stereotactisch frame op het voorhoofd. Het frame werkt als een soort liniaal om precies af te meten waar de elektroden via het schedel naar binnen moeten.
Op basis van eerdere vooronderzoeken heeft men een aantal plekken in de hersenen kunnen aanwijzen waar mijn aanvallen mogelijk ontstaan. Om meer preciezere metingen te kunnen verrichten werd ik op 6 Mei 2019 geopereerd in het Maastricht UMC+
Operatie geslaagd
Na enkele uren op de operatietafel zitten maar liefst 8 elektroden in de hersenen. Het gebied waar mijn aanvallen ontstaan blijkt behoorlijk geprikkeld, want ik krijg te horen dat ik na de operatie al een aanval heb gehad. Balen want er werd nog niet geregistreerd! Ter observatie moet ik nog een nacht in het ziekenhuis blijven en wekt een zuster me elk uur. Na een korte nachtrust is het de volgende ochtend tijd voor een CT scan. Omdat op de CT scan niets abnormaals te zien is, ga ik daarna per ambulance naar Kempenhaeghe.
10 dagen op Kempenhaeghe
Bij aankomst in Heeze sluit men me vrijwel direct aan op een bekabeld kastje wat ik 24hr per dag draag en meesleep. Als ik voor het eerst in de spiegel kijk moet ik meteen aan de film RoboCop denken ! Om de elektroden goed op hun plaats te houden vernieuwen de verpleegkundigen regelmatig het verband om mijn hoofd. Privacy is iets wat niet bestaat tijdens een diepteregistratie, alle ruimtes zijn uitgerust met camera’s en ook draag ik zelf dag en nacht een microfoon bij me.
Meer aanvallen dan ik had durven hopen
Een diepteregistratie duurt maximaal zo’n 3 weken, omdat ik gemiddeld 6 aanvallen per jaar heb had ik me er helemaal op ingesteld dat ik 3 weken zou moeten blijven! Zonder het stoppen van medicatie of nachtenlang opblijven, heb ik maar liefst 7 grote aanvallen gehad. Een flinke dosis stress en de prikkeling van de epilepsiebron door de elektrode(n) heeft hier ongetwijfeld bij geholpen !
Soms als science fiction
Een aantal gebeurtenissen tijdens de diepteregistratie zullen me altijd bijblijven! Echt bizar was het stimuleren ! Hierbij worden kleine stroompjes door de elektroden gejaagd. Op deze manier schakelt men tijdelijk het gebied uit waar de elektrode zit. Een voorbeeld: terwijl ik een tekst moest voorlezen, jaagde men een stroompje naar een elektrode en kon ik niet meer praten! Op deze manier weet men zeker waar ze weg moeten blijven bij een eventuele operatie !
Iets anders wat ik nog steeds ongelooflijk vind is dat men me voorafgaande aan een aanval waarschuwde ! Zo zat ik bijv. met een kop thee in mijn hand en vroeg men me de thee weg te zetten. Wanneer ik stond of liep moest ik gaan zitten. De eerste keer dacht ik waar bemoeien ze zich mee, maar goed enkele minuten later voelde ik dan de aanval pas zelf aankomen.
2 weken hersteltijd
Persoonlijk is de diepteregistratie me behoorlijk zwaar gevallen! De vele aanvallen in zo’n korte tijd, de operaties maar vooral de virusstoornis hebben voor grote vermoeidheid gezorgd. Doordat één van de elektroden in het gebied van de visuele waarneming zat, had ik last van vertraagd zien. Eerst hoorde ik geluid maar het beeld kwam pas later binnen. Gelukkig was ik na 2 weken rusten weer helemaal hersteld.
Benieuwd naar de uitslag van de diepteregistratie en naar de operatie ? Lees hier verder
Laat je niet afschrikken door mijn verhaal
Kom je zelf in aanmerking voor een diepteregistratie ? Wees er dan van bewust dat dit mijn verhaal is! Ieder mens is anders en bij iedereen is de ervaring met diepteregistratie anders
