Verandering en toename van aanvallen
Nadat op 2 december 2019 een stukje hersenweefsel wordt weggehaald met als doel mijn aanvallen te stoppen, gaat het 9 maanden later helemaal fout. In Augustus 2020 word ik binnen een paar weken tijd verrast door 3 grote aanvallen. Ter vergelijking; vóór de operatie vonden gemiddeld zo’n 3 aanvallen per half jaar plaats! Alsof deze toename al niet erg genoeg is, voel ik de aanvallen ook niet meer aankomen en zijn ze heviger.
Een verkeerde keuze gemaakt?
Doordat ik mijn aanvallen normaal gesproken voel aankomen, geniet ik veel vrijheid. Fietsen, alleen over de wereld reizen en zelf bergbeklimmen. Nooit deinsde ik ergens voor terug want ondanks mijn angsten mocht epilepsie mij niet leven! Is epilepsiechirurgie een foute keuze geweest waarmee ik al mijn vrijheid heb weggegooid?
Flinke psychische klap
Boosheid, angst en vooral verdriet. Hoe kan het dat ondanks de zeer mooie prognoses en tevredenheid bij neurochirurgen dit alles gebeurt? Het is toch duidelijk waar in de hersenen de aanvallen ontstaan en dit stukje is toch verwijderd? Voor mij is het allemaal niet meer te bevatten. Omdat er ook meer kleine aanvalletjes plaatsvinden, wordt vanuit Kempenhaeghe een extra pilletje toegevoegd aan mijn dagelijkse portie medicijnen. De aanvallen stoppen weliswaar, maar de Frisium/Clobazam heeft niet al te beste bijwerkingen op mijn psychische gesteldheid. Wanneer de medicatie en omstandigheden er na verloop van tijd voor zorgen dat ik suïcide wordt, volgt in November 2020 een opname. Na het gecontroleerd afbouwen herstelt mijn psychische gesteldheid in rap tempo!
Is alles voor niets geweest?
Na een behoorlijk turbulente periode, zijn er een tijd lang geen aanvallen geweest. Inmiddels is de frequentie van de aanvallen weer nagenoeg gelijk aan die van vóór de operatie. Mijn vrijheid is weer teruggekeerd doordat ik de aanvallen inmiddels ook weer voel opkomen.
Na jaren van vooronderzoeken, wachten en onzekerheid heeft de operatie voor mij nagenoeg niets opgeleverd. De enige positieve verandering is dat de aanvallen nu wat milder zijn, waardoor de hersteltijd na een aanval korter is dan voorheen.
Hoe nu verder?
De kans is zeer aannemelijk dat er op de snijlijn van het stukje verwijderde hersenweefsel, een klein stukje epileptisch actief weefsel is achtergebleven. De enige kans om nu nog van mijn aanvallen af te raken, is door middel van een 2e operatie. Voorafgaand aan een eventuele 2e operatie zal eerst weer een diepteregistratie moeten plaatsvinden.
Benieuwd naar de voglende stap ? Lees hier mijn ervaring en de uitslag van de 2e diepteregistratie
Onderschat de risico’s bij epilepsiechirurgie niet!
Epilepsiechirurgie en uitzicht op aanvalsvrijheid is prachtig, maar wees er van bewust dat er serieuze risico’s aan vastkleven! Risico’s zijn er niet alleen tijdens, maar ook ná de operatie. Laat je duidelijk informeren over de mogelijke risico’s en onderschat deze niet!
In mijn geval zijn de negatieve veranderingen door de operatie later weer weggetrokken. Er bestaat echter geen enkele garantie op herstel!
