Verandering en toename van aanvallen
Nadat op 2 december 2019 een stukje hersenweefsel wordt weggehaald met als doel mijn aanvallen te stoppen, gaat het 9 maanden later helemaal fout. In Augustus 2020 word ik binnen een paar weken tijd verrast door 3 grote aanvallen. Ter vergelijking; vóór de operatie vonden gemiddeld zo’n 3 aanvallen per half jaar plaats! Alsof deze toename al niet erg genoeg is, voel ik de aanvallen ook niet meer aankomen en zijn ze heviger.
Een verkeerde keuze gemaakt?
Doordat ik mijn aanvallen normaal gesproken voel aankomen, geniet ik veel vrijheid. Fietsen, alleen over de wereld reizen en zelf bergbeklimmen. Nooit deinsde ik ergens voor terug want ondanks mijn angsten mocht epilepsie mij niet leven! Is epilepsiechirurgie een foute keuze geweest waarmee ik al mijn vrijheid heb weggegooid?
Flinke psychische klap
Boosheid, angst en vooral verdriet. Hoe kan het dat ondanks de zeer mooie prognoses en tevredenheid bij neurochirurgen dit alles gebeurt? Het is toch duidelijk waar in de hersenen de aanvallen ontstaan en dit stukje is toch verwijderd? Voor mij is het allemaal niet meer te bevatten. Omdat er ook meer kleine aanvalletjes plaatsvinden, wordt vanuit Kempenhaeghe een extra pilletje toegevoegd aan mijn dagelijkse portie medicijnen. De aanvallen stoppen weliswaar, maar de Frisium/Clobazam heeft niet al te beste bijwerkingen op mijn psychische gesteldheid. Wanneer de medicatie en omstandigheden er na verloop van tijd voor zorgen dat ik suïcide wordt, volgt in November 2020 een opname. Na het gecontroleerd afbouwen herstelt mijn psychische gesteldheid in rap tempo!
Is alles voor niets geweest?
Na een behoorlijk turbulente periode, zijn er een tijd lang geen aanvallen geweest. Inmiddels is de frequentie van de aanvallen weer nagenoeg gelijk aan die van vóór de operatie. Mijn vrijheid is weer teruggekeerd doordat ik de aanvallen inmiddels ook weer voel opkomen.
Na jaren van vooronderzoeken, wachten en onzekerheid heeft de operatie voor mij nagenoeg niets opgeleverd. De enige positieve verandering is dat de aanvallen nu wat milder zijn, waardoor de hersteltijd na een aanval korter is dan voorheen.
Hoe nu verder?
De kans is zeer aannemelijk dat er op de snijlijn van het stukje verwijderde hersenweefsel, een klein stukje epileptisch actief weefsel is achtergebleven. De enige kans om nu nog van mijn aanvallen af te raken, is door middel van een 2e operatie. Voorafgaand aan een eventuele 2e operatie zal eerst weer een diepteregistratie moeten plaatsvinden.
Benieuwd naar de voglende stap ? Lees hier mijn ervaring en de uitslag van de 2e diepteregistratie
Onderschat de risico’s bij epilepsiechirurgie niet!
Epilepsiechirurgie en uitzicht op aanvalsvrijheid is prachtig, maar wees er van bewust dat er serieuze risico’s aan vastkleven! Risico’s zijn er niet alleen tijdens, maar ook ná de operatie. Laat je duidelijk informeren over de mogelijke risico’s en onderschat deze niet!
In mijn geval zijn de negatieve veranderingen door de operatie later weer weggetrokken. Er bestaat echter geen enkele garantie op herstel!
Hello Michiel, Mooi alles een beetje te lezen.
Na 60 jaar epilepsie studie vanuit diverse optieken (chemisch (scheikundig medicijn ontwerpen), mathematische broninterpretatie, etc) kwam het een en ander naar voren zoals; De oorzaak ligt niet in de hersenen alleen. Er kan een hersenbeschadiging zijn doch hoeft niet. Het is vanuit de exacte wetenschappen geen kortsluiting, das onmogelijk!
Chemisch komt telkens naar voren dat het eerst moet beginnen in het endocrien systeem. Er is sprake van een disfunctie in de interacties tussen het endocrien systeem, hormonen (niet) aangemaakt door de hypofyse waardoor neurotransmitters (postbodes in het lichaam – brieven worden verkeerde bezorgd!) o.a. in de hersenen worden ontregeld. Bepaalde anti- epileptica proberen de hormonale ontregeling te ondervangen.
Dus je wandelt het hele lichaam door. Voor/ door de ontregeling verandert je zweet van samenstelling, ruikt meestal sterk naar een soort plastic. Partners, honden, etc ruiken dat vooral in je oksel. Het is raar dat er nog steeds niets is ontwikkeld om dát te signaleren. (In Nederland spreekt men over de telepathische epilepsie hond? Dus de hond “voelt telepathisch” dat er zweet verandering optreedt. Ach, de hond ruikt het gewoon 😉
Het is erg jammer dat epilepsie meerdere oorzaken heeft. Niet alleen in de hersenen. Mensen zonder hersenbeschadiging met diezelfde hormonale ontregeling hebben soms opvallend veel energie, werken vaak dag en nacht door. Hebben meerdere leidinggevende functies.
Vreemd is als je geestelijk werk verricht tevens “de hormonale ontregeling” wordt onderschept, etc.
Dus geestelijke inspanning naast lichamelijke inspanning zijn anti- epileptisch. Het werkt “endocrien harmoniserend”.
Michiel, zet de artsen maar eens flink aan het werk! Vroeger wist ik wat epilepsie was, nu helemaal niet meer, het is een gekleurde grote octopus geworden, die je stap voor stap moet vangen.
Veel vragen aan mensen met epilepsie is een =must= wanneer je als arts iemand wil helpen. Minstens 2 dagen achterelkaar doorvragen voordat je wat chemicaliën kan voorschrijven 😉
Intellectueel is epilepsie niet te vangen.
Oxycodon is een opioïd (verslavend!), lijkt mij niet zo geweldig! Gewoon Paracetamol? Voor de hand liggender is wat carbamazepine?! Maar ja, als chemie-componist . . . kan je alle kanten op. Als musicus (arts) moet je z.g. spelen wat er staat.
Alles is niet voor niets geweest. Een vreemd stukje in de hersenen is verwijderd. Wordt gerepareerd. En nu nog het andere kleine stukje.
Maar epilepsie? Blijft misschien gewoon door etteren. Dus direct anti-epileptica stoppen is wat kort door de bocht, zo niet dom. Bij veel mensen met sterke epilepsie is helemaal niets te zien, is geen operatie mogelijk.
Bij hoeveel procent blijft de epilepsie weg, na een operatie???
Bewaar maar rust in je denken, er is even niets aan te doen. Veel informatie inwinnen is wat zinvoller. Meedenken met je neuroloog. Allemaal opvallende dingen noteren en dan vragen over het hoe en waarom. Veel weinig urine, harde zachte poep, verandering van zweet geur, etc. zijn allemaal indicatoren.
Wat doet Clobazam? Het heeft 3 functionele groepen. Eén werkt anti- epileptisch de andere 2 (interactief) rustgevend, eigenlijk niet op te schrijven. Het is in Nederland populair.
Naam genoot, hou je taai, in volle rust,
Michiel