Soms is een enkele Stereo EEG niet genoeg
Een Stereo EEG (ook wel bekend als diepteregistratie) kan soms nodig zijn om een beter beeld te krijgen van waar de epileptische haard zich in het brein bevindt. In 2019 vind bij mij voor het eerst een Stereo EEG plaats, gevolgd door epilepsiechirurgie enkele maanden erna. Een operatie bij epilepsie is altijd zonder garanties en dus kan het resultaat mee- of tegenvallen. Helaas blijkt het resultaat bij mij tegen te vallen, uit een 2e stereo EEG zal moeten blijken of er een eventuele 2e operatie mogelijk is.
Stereo EEG laat lang op zich wachten door corona
Als gevolg van de de Covid-19 pandemie zijn wachttijden voor operaties flink opgelopen. Ondanks flinke onzekerheid door landelijke capaciteitsproblemen in ziekenhuizen, volgt in December 2021 eindelijk een operatie waarbij men zeven elektroden in het brein geplaatst. Zoals bij de eerste diepteregistratie, vind ook nu de operatie weer plaats in het MUMC+ ziekenhuis Maastricht.
Paniek door bloeding bij plaatsen van elektroden
In een eerder artikel omschreef ik al hoe ik de risico’s van epilepsiechirurgie heb onderschat. Ook dit keer is me helaas weer duidelijk geworden hoe risicovol operaties aan het brein kunnen zijn. Tijdens het inbrengen van één van de elektroden is kortstondig een bloeding ontstaan. Een dag later wordt duidelijk dat tijdens het lopen mijn linkervoet achterblijft t.o.v. de rechtervoet, normaal lopen is er hierdoor niet bij. Gelukkig herstelt het brein in rap tempo en kan ik enkele dagen na de operatie weer normaal lopen.
Verschillende soorten aanvallen geregistreerd
Na 2 dagen in het ziekenhuis, worden op Kempenhaeghe de elektroden aangesloten op het systeem voor aanvalsregistratie. Om het uitlokken van aanvallen te versnellen wordt vrijwel direct begonnen met het afbouwen van medicatie. Na 6 dagen zijn meerdere kleine en een grote aanval vastgelegd. Het lijkt er nu op dat de 2 verschillende soorten aanvallen ontstaan in verschillende gebieden in het brein. Is dit het gevolg van eerdere epilepsiechirurgie, of heeft men dit tijdens de eerste diepteregistratie gemist?
Uitslag 2e aanvalsregistratie
Wat men tijdens de diepteregistratie al vermoedde, bevestigd mijn neuroloog enkele maanden later tijdens het uitslaggesprek. Na jaren van onderzoek en geduld blijkt de operatie die in 2019 plaatsvond niet geslaagd. In plaats van dat de haard is verwijderd, is deze in tweeën gesplitst. Het gevolg hiervan is dat er nu 2 haarden zijn waardoor ik ook 2 typen aanvallen ervaar. Naast tonisch-clonische aanvallen heb ik nu ook last van focale aanvallen waarbij ik lange tijd bij bewustzijn blijf maar allerlei nare sensaties ervaar. Het gedeelte waar de focale aanvallen ontstaan lijkt goed te opereren, hetzelfde geldt echter niet voor het gebied waar de tonisch-clonische aanvallen beginnen.
Hoe nu verder ?
Opereren blijkt wederom mogelijk, maar wat is de prognose en heb ik er nog wel vertrouwen in ? In het artikel Epilepsiechirurgie 3 jaar laten; wel of geen 2e operatie beschrijf ik wat de opties zijn en hoe de geleerden erover denken.
