Na een serie vooronderzoeken ben ik in 2019 aan de beurt voor epilepsiechirurgie. Helaas zijn de resultaten na de operatie niet zo positief als van tevoren verwacht. Het stuk hersenweefsel waar aanvallen ontstaan, blijkt achteraf groter dan het stuk dat is verwijderd. Om te onderzoeken of een 2e operatie voor betere resultaten kan zorgen, vindt eind 2021 opnieuw een diepteregistratie plaatst. In 2022 blijk ik wederom in aanmerking te komen voor epilepsiechirurgie. De vraag is; wil ik me nog wel een keer laten opereren?
Nogmaals opereren opeens minder vanzelfsprekend
Nadat mijn aanvallen na de operatie in 2019 toenemen i.p.v. stoppen of afnemen, wordt duidelijk hoe onvoorspelbaar epilepsie kan zijn. Ondanks jaren aan onderzoek en de vele inspanning, is het resultaat compleet anders dan verwacht. Zes maanden na de operatie keert de rust in het brein terug en is het aantal aanvallen weer gelijk aan vóór de operatie.
Epileptische aanvallen nog verder afgenomen
Waar ik vóór de operatie gemiddeld zo’n 6 grote aanvallen per jaar heb, zijn dat er in 2022 voor het eerst geen. Helaas geldt dat niet voor de focale aanvallen, die ik er als gevolg van de operatie op na heb gehouden. De langdurige focale aanvallen vonden na de operatie gemiddeld zo’n 1x per maand plaats.Echter net als bij de tonisch-clonische aanvallen, heb ik niet eerder zo’n lange tijd geen last meer gehad van deze aanvallen. De laatste keer is inmiddels alweer langer dan 4 maanden geleden.
Epilepsiechirurgie 2.0 voorlopig uitgesteld
Na het lezen van bovenstaande zul je misschien denken: “mooi dat na al die tijd de operatie alsnog zijn vruchten lijkt af te werpen”. Een andere gedachte die je misschien hebt is “waarom opnieuw opereren nu er al zo lang geen aanvallen zijn geweest?”. Iets wat ik in de afgelopen 23 jaar heb geleerd, is het dat niets zo onvoorspelbaar is als epilepsie. Ondanks dat ik veelal een optimist ben, wil ik nu nog niet te vroeg juichen.
UPDATE Januari 2023: Helaas bleek mijn voorzichtige optimisme terecht. Zo’n 13 maanden na de vorige grote aanval eind 2021, gaat het begin 2023 toch weer fout. Deze tonisch-clonische aanval was weliswaar minder hevig, maar vervelend genoeg toch een bevestiging dat de storm niet is gaan liggen.
Epilepsiechirurgie wederom aangeraden
Ondanks dat de wetenschap afgelopen decennia grote stappen heeft gezet als het aankomt op epilepsie en epilepsiechirurgie, is er ook nog steeds veel onduidelijk. Men verwacht dat zowel de grote tonisch-clonische als focale aanvallen in hetzelfde gebied in het brein ontstaan. Dit gebied zou goed te opereren zijn. Echter is er ook een kans dat de grote aanvallen ontstaan in een gebied waar vitale lichaamsfuncties aan verbonden zijn. Het voorstel is om het [veilig] te opereren gebied te verwijderen. Eerlijk is eerlijk, ik heb er na alle tegenvallers weinig vertrouwen meer in. Soms klinkt en voelt alles als één grote gok! Om nu een gebied te laten weghalen en daarna misschien nog één, zie ik momenteel niet zitten. Epilepsiechirurgie is behoorlijk risicovol, zo is gebleken. Mede hierdoor heb ik besloten om nog 6 maanden af te wachten en te kijken hoe eventuele aanvallen zich ontwikkelen.
Dit artikel wordt voor het eind van 2023 vervolgt
