Wat is een diepteregistratie
Een diepteregistratie (ook bekend als Stereo-EEG), is een methode waarbij hersenactiviteit van aangewezen hersengebieden wordt gemonitord en geregistreerd. De diepteregistratie is een onderzoeksmiddel voor patiënten met complexe epilepsie die niet, of onvoldoende reageren op verschillende soorten anti-epileptica. Een diepteregistratie kan ook uitkomst bieden wanneer een EEG niet voldoende zekerheid geeft over de locatie van de epilepsiehaard. Na een 10-daagse diepteregistratie in 2019, volgt in 2024 een registratie van 6 dagen. Beide registraties heb ik ervaren als bijzonder, intens en soms zelfs als pijnlijk. Lees hier meer over mijn diepteregistratie ervaring.
Diepteregistratie ervaring: plaatsing stereotactisch frame
Om te berekenen waar en hoe diep de elektroden door de schedel naar binnen moeten, plaatst men een stereotactisch frame. Het frame werkt als een geavanceerd liniaal dat chirurgen helpt bij het maken van precieze berekeningen.
Het plaatsen van het frame heb ik als één van de minst aangename onderdelen van de diepteregistratie ervaren. Ondanks lokale verdovingen, is elke draaibeweging tijdens het vastschroeven van het frame op mijn schedel pijnlijk voelbaar. De zenuwen in de hoofdhuid hebben kennelijk geen boodschap aan de geïnjecteerde verdovingen.
Diepteregistratie ervaring: inbrengen van diepte-elektroden
Voorafgaand aan een diepteregistratie worden operatief meerdere diepte-elektroden ingebracht rondom de vermoedelijke epilepsiehaard in de hersenen. Tijdens de eerste diepteregistratie in 2019 zijn maar liefst 8 diepte-elektroden in mijn hersenen geplaatst. Drie jaar later in 2021 plaatst men opnieuw hetzelfde aantal elektroden. Het inbrengen van de diepte-elektroden is een precisiewerk en neemt meerdere uren in beslag. Doordat de hersenen gevoelloos zijn, is het inbrengen van de elektroden niet voelbaar. De nacht na het inbrengen van de elektroden is ongestoord slapen er niet bij. Ieder uur wekt een verpleegkundige me om testjes uit te voeren die complicaties kunnen uitsluiten.
Bloeding tijdens het inbrengen van elektrode
Dat het inbrengen van diepten-elektroden niet zonder risico is, is me tijdens de operatie voor de 2e diepteregistratie overduidelijk geworden. Tijdens het naar binnen brengen van één van de elektroden, ontstaat kortstondig een bloeding. “Of ik me herinner wat er is gebeurt” vraagt een arts me als ik weer bij bewustzijn ben? Gelukkig herinner ik me niets van de gebeurtenis! De gevolgen van de bloeding merk ik wél wanneer blijkt dat mijn linkervoet achterblijft op de rechtervoet tijdens het lopen. In de dagen na de bloeding blijkt maar weer dat de hersenen in staat zijn om zichzelf te herstellen. Gelukkig is dit iets wat ook helemaal gebeurt!
De diepteregistratie: een bijzondere ervaring
Aangekomen in Heeze verbinden specialisten de vele draden die uit de schedel komen met het registratiesysteem. Comfort is iets wat er tijdens een registratie niet bij is. De lange slinger aan kabels volgt je overal waar je gaat of staat en is 24 uur per dag verbonden. Iets anders wat er tijdens de registratie niet bij is, is privacy! Naast constante registratie van hersenactiviteiten, draaien ook 24 uur per dag videocamera’s in zowel de woon- als slaapkamer. Met een microfoon op de borst blijft geen enkel geluid ongehoord!
Hoewel ik elk jaar ongeveer zes aanvallen krijg, was mijn grootste angst om onvoldoende of zelfs geen aanvallen te krijgen. Het tegengestelde gebeurt echter. Tijdens de eerste diepteregistratie krijg ik maar liefst 7 grote aanvallen in 10 dagen tijd. Het opwekken van aanvallen is daardoor niet nodig geweest. Prikkelingen van de epilepsiehaard door de elektroden en een flinke dosis stress, hebben wellicht bijgedragen aan de vele aanvallen. De talloze aanvallen zorgen voor een flinke klap in mijn visuele waarneming. Pas twee weken na de registratie, herstelt het brein en de visuele waarneming volledig.
De diepteregistratie: het opwekken van aanvallen
In tegenstelling tot tijdens eerste diepteregistratie, mag ik bij de 2e registratie direct beginnen met het afbouwen van anti-epileptica. Met succes, binnen 6 dagen registreert men één grote aanval en meerdere kleine aanvalletjes.
Status epilepticus zorgt voor angst
Dat ik een kwartier na het ontstaan van een aanval voor het eerst een injectie toegediend krijg, raakt me behoorlijk. Niet alleen heeft het me laten zien dat ik absoluut niet zonder medicatie kan, het heeft me ook angstiger gemaakt. Sindsdien als ik een aanval op voel komen, is er altijd de angst om niet meer zelfstandig bij bewustzijn te raken.
Stimulatie: een uniek onderdeel van de diepteregistratie
Het meest bijzondere onderdeel van de diepteregistratie was voor mij zonder meer het stimuleren. Hierbij worden kleine stroompjes door de elektroden in de hersenen gestuurd. Op deze manier kan tijdelijk een stukje hersenen rondom een elektrode worden uitgeschakeld. Het doel hiervan is om zo de functionaliteiten van stukjes hersenen rondom de vermeende epilepsiehaard in kaart te brengen. Tijdens een simulatiesessie is mij gevraagd om een stuk tekst voor te lezen. Terwijl ik aan het voorlezen ben, stuurt de neuroloog een stroompje naar één van de elektroden in de hersenen. Wat daarop volgt is ongelooflijk; ik kan opeens niet meer praten. Op deze manier weet men dat mijn spraak gekoppeld is aan het gebied rondom één van de elektroden. Een essentiële stukje hersenen verantwoordelijk voor bijv. spraak, kan dan tijdens epilepsiechirurgie extra beschermd en vermeden worden.
Epilepsiechirurgie na de diepteregistratie
Lees hier mijn artikel over twee pogingen epilepsiechirurgie
