Epilepsiechirurgie ervaring na twee operaties

epilepsiechirurgie ervaring

Zoek naar ervaringen over epilepsiechirurgie en de meeste verhalen zullen succesverhalen zijn. Een succesverhaal waar ik na mijn operaties in 2019 en 2024 ook zo naar had uitgekeken. Ondanks de positieve verwachtingen bij specialisten in de epilepsiechirurgie werkgroep, bleek mijn epilepsiechirurgie ervaring niet de ervaring waar ik zo naar had uitgekeken. Dit is mijn persoonlijke verhaal, bedoeld om mensen bewust te maken van de risico’s bij epilepsiechirurgie. Houd er rekening mee dat dit artikel is op geen enkele manier bedoeld is als een advies!

Positief advies epilepsiechirurgie

Een epilepsiepatiënt die na vele vooronderzoeken een positief operatieadvies krijgt met minimale risico’s, zal die risico’s voor lief nemen. Datzelfde deed ik in 2019 nadat specialisten vol overtuiging littekenweefsel van een hersenbloeding aanwijzen als veroorzaker van mijn aanvallen. Doordat er geen vitale functies meer verbonden zijn aan het littekenweefsel, lijken de risico’s bij het verwijderen van het littekenoppervlak klein. Nog datzelfde jaar ga ik onder het mes en laat een stukje hersenweefsel verwijderen. Een keuze waarvan ik tot op de dag van vandaag spijt van heb!

Epilepsiechirurgie zorgt voor een nare ervaring

Het doel van epilepsiechirurgie is uiteraard om het zieke of beschadigde weefsel te verwijderen waarin epileptische aanvallen ontstaan. Door middel van een diepteregistratie met 6 elektroden in en rondom de vermeende epilepsiehaard, is de rotte appel in mijn hoofd zo nauwkeurig mogelijk in kaart gebracht. In 2019 laat ik rechtsachter (pario-occipitaal) het aangewezen stukje weefsel verwijderen. De operatie verloopt zonder complicaties en de specialisten zijn optimistisch. Wat volgt is een turbulente tijd vol onzekerheid met aanvallen en psychische tegenslagen.

Splitsing epilepsiehaard veroorzaakt nieuw soort aanvallen

Voorafgaand aan de operatie, had ik jaarlijks last van ongeveer zes tonisch-clonische aanvallen. Doordat ik aanvallen voel opkomen, genoot ik veel bewegingsvrijheid. Dit laatste veranderde in het eerste jaar na de operatie. Aanvallen namen toe in plaats van af en alsof dat nog niet genoeg was, heb ik te maken gekregen met een “nieuw soort” aanvallen. Doordat de oorspronkelijke epilepsiehaard niet volledig is verwijderd, zijn er 2 twee onafhankelijke epilepsiehaarden ontstaan. Als gevolg van deze splitsing, zijn er naast de tonisch-clonische aanvallen ook beangstigende partiële-aanvallen ontstaan. Tijdens dit voor mij “nieuwe soort” aanval blijf ik bij bewustzijn en ervaar ik beangstigende visualisaties. Alsof dat nog niet genoeg is, veroorzaken de partiële aanvallen ook een verstoord gezichtsveld ná een aanval. Een zeer hinderende verstoring die tot wel 10 dagen aanhoudt en niet te onderdrukken is met medicatie.

epilepsiechirurgie ervaring monitor

Epilepsiechirurgie 2.0 een andere ervaring

In 2021 vindt opnieuw een diepteregistratie plaats met 8 elektroden in en rondom de vermeende epilepsiehaarden. Na opnieuw een positief operatieadvies, besluit ik na veel wikken en wegen om epilepsiechirurgie opnieuw een kans te geven. Doorslaggevend zijn voor mij de beangstigde partiële-aanvallen, maar met name de daarop volgende gezichtsveldstoornis.

Midden 2024 laat ik 2 stukjes hersenweefsel verwijderen in de hoop om zo een einde te maken aan beide soorten aanvallen. Net als in 2019 verloopt ook deze operatie zonder complicaties. Het herstel daarentegen verloopt dit keer een stuk minder soepel. Door verstoorde communicatie tussen de hersenen en mijn linkervoet, is lopen tijdens de eerste week na de operatie onmogelijk. Wat volgt is een periode met fysiotherapie en veel oefenen. Gelukkig werpen beiden hun vruchten af en kan ik na een tijdje weer lopen zoals voorheen. In het eerste jaar na de operatie volgen toch weer aanvallen. De aanvallen zijn weliswaar minder heftig dan voorheen. De vervelende gezichtsveldstoornis na een aanval is niet verdwenen, maar veranderd. Helaas blijkt na een 2e ingrijpende operatie opnieuw dat aanvalsvrijheid niets anders is dan een toekomstdroom!

Hersenbloeding vermoedelijk niet hoofdoorzaak van epilepsie

Aangezien epilepsie bij mij ontstaan is na een hersenbloeding in 2000, zijn zowel de specialisten als ikzelf er altijd vanuit gegaan dat littekenweefsel de hoofdveroorzaker was. Autopsie van hersenweefsel in 2024, toont aan dat mijn epilepsie ook zonder het littekenweefsel zou zijn ontstaan. Een stuk onderontwikkeld hersenweefsel (hersenhypoplasie) van onbekende omvang zorgt naar alle waarschijnlijkheid voor de aanvallen. De hersenbloeding heeft gezorgd voor een snellere ontwikkeling van de epilepsie, die vroeg of laat waarschijnlijk toch zou zijn ontstaan.

Vierentwintig jaar na mijn eerste aanval te horen krijgen dat we er al die jaren naast hebben gezeten, is even slikken. Helaas is de wetenschap nog niet in staat om onderontwikkelde cellen d.m.v. een scan in kaart kan brengen. Het zou dus zomaar kunnen dat slechts het topje van de ijsberg is verwijderd na 2 pogingen epilepsiechirurgie.

epilepsiechirurgie ervaring schedel

Acceptatie was beter geweest !

Zoals ik vaak zeg; “als je iets niet probeert, zul je het ook nooit weten” Datzelfde dacht ik bij het aangaan van het epilepsiechirurgie-avontuur. Een avontuur wat door de jaren heen voor veel onzekerheid, pijn en psychische klappen heeft gezorgd. Mede door de toename van angst voor de “nieuwe aanvallen”, had ik achteraf gezien beter vrede kunnen hebben met de 6 jaarlijkse tonisch-clonische aanvallen. Als ik deze kans niet had genomen, had ik me in de toekomst waarschijnlijk altijd afgevraagd: ‘wat als’.

Epilepsiechirurgie ervaring: mijn tips!

Een ervaringsdeskundige wil ik mezelf niet noemen, maar na twee operaties heb ik wel enige kennis opgedaan. Graag deel ik hierbij een tips voor mensen die net als ik dit avontuur aangaan.

  • Conditie Het ondergaan van een hersenoperatie wordt ook wel vergeleken met topsport. Mijn advies is daarom: zorg voor een goede lichamelijke conditie voorafgaand aan de operatie.
  • Neem gesprekken op Gesprekken met specialisten voorafgaand aan epilepsiechirurgie kunnen overweldigend zijn. Mijn advies is daarom: neem de gesprekken op om deze later terug te kunnen luisteren. Vraag wel altijd eerst om toestemming!
  • Doe zelf ook onderzoek Vraag naar de naam van het hersengebied waar de operatie plaatsvindt. Onderzoek de mogelijke gevolgen van een operatie in dat gebied en stel vragen aan specialisten op basis van je bevindingen.
  • Laat een foto maken Hoe vaak krijg je de kans in het leven om een foto van je hersenen te laten maken?
  • Onderschat de risico’s niet Epilepsiechirurgie is nooit zonder risico’s. Vraag jezelf af: is aanvalsvrijheid de risico’s waard? Lees hier mijn artikel over de risico’s die ik heb ervaren, maar ook die na epilepsiechirurgie.

Ondanks alles toch een woord van dank aan het personeel van Kempenhaeghe Heeze en het Maastricht MUMC+

𝑀𝒾𝒸𝒽𝒾𝑒𝓁 𝓋𝒶𝓃 𝒞𝓊𝒾𝒿𝓀

Ook interessant

Geef een reactie

Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *